Når man bliver alvorligt syg, ændrer hverdagen sig ofte meget hurtigt.
Pludselig består en del af livet af undersøgelser, behandling, kontroller, medicin, bivirkninger og nye aftaler. Man skal forholde sig til information, valg og måske også til en fremtid, man ikke længere føler sig sikker på.
Det er en del af det at være patient.
Men sygdommen påvirker også noget andet: den måde, man ser sig selv på.
For man er stadig den samme person, men ens muligheder kan være blevet anderledes.
Måske kan man ikke længere arbejde på samme måde. Måske har man mindre energi. Måske har behandlingen ændret kroppen eller seksualiteten. Måske er man blevet mere afhængig af andre. Måske er det blevet sværere at planlægge fremad.
Det kan påvirke ens identitet.
Hvis man hele sit liv har været den, der arbejdede meget, tog ansvar, dyrkede sport eller klarede tingene selv, kan det være svært pludselig ikke at kunne det samme.
Det handler ikke kun om, hvad man kan eller ikke kan.
Det handler også om, hvem man oplever, at man er.
Når sygdom ændrer det, der er vigtigt
Et langt sygdomsforløb kan også ændre ens værdier.
Det, der før fyldte meget, kan pludselig fylde mindre. Arbejde og præstation kan få en anden betydning. Tid med familien kan blive vigtigere. Man kan få et større behov for ro eller for at gøre nogle af de ting, man tidligere har udskudt.
For andre kan sygdommen betyde det modsatte. Man kan få større behov for kontrol, struktur og for at holde fast i det, man kender.
Der er ikke én rigtig måde at reagere på.
Men det kan være vigtigt at opdage, at ens prioriteringer faktisk har ændret sig.
For hvis ens værdier ændrer sig, kan det også være nødvendigt at se på, om det liv, man lever, stadig passer til det, man selv synes er vigtigt.
Det tager tid at lære sig selv at kende igen
Efter et langt sygdomsforløb forventer omgivelserne måske, at man vender tilbage til det normale.
Behandlingen er afsluttet. Kontrollerne er gode. Man er tilbage på arbejde.
Men det betyder ikke nødvendigvis, at man føler sig som den samme som før.
Man kan stadig være påvirket af det, man har været igennem. Man kan være mere opmærksom på kroppen. Mere usikker på fremtiden. Mere træt. Eller have senfølger, som andre ikke kan se.
Og man kan stå med spørgsmålet:
Hvordan skal mit liv se ud nu?
Det er ikke nødvendigvis noget, man finder svaret på med det samme.
Efter et langt sygdomsforløb kan det tage tid at finde ud af, hvad man faktisk kan, hvad man vil, og hvad der er vigtigt.
Det handler ikke altid om at komme tilbage til den, man var før.
Nogle gange handler det om at finde ud af, hvordan man vil leve med det, man har været igennem.
Man kan godt være stærk og have brug for at tale
At have brug for en samtale betyder ikke, at man ikke kan klare sit liv.
Man kan sagtens være stærk, velfungerende og vant til at håndtere sine egne problemer og samtidig have brug for at tale med nogen.
For der er mange ting ved sygdom, som ikke nødvendigvis passer ind i en almindelig samtale med familie og venner.
Man kan være bekymret for at gøre dem mere bange.
Man kan være træt af at høre, at det nok skal gå.
Man kan have tanker, man ikke har lyst til at lægge over på dem, man holder af.
Og man kan have brug for at tale med nogen, der forstår sygdommens verden, men som ikke selv er en del af familien.
Det er noget af det rum, jeg gerne vil skabe.
Jeg er ikke læge, og jeg blander mig ikke i behandlingen. Jeg er heller ikke psykolog, hvor samtalen har et andet formål.
Jeg kommer med min erfaring som sygeplejerske og forsker og fra mange år tæt på mennesker i alvorlige og langvarige sygdomsforløb.
Jeg ved, hvad sygdom kan gøre ved et menneske og en familie.
Og jeg ved også, hvor meget der kan være mellem konsultationerne, som der ikke altid er tid til at tale om.
Det kan være frygten.
Vreden.
De ændrede relationer.
Kroppen.
Seksualiteten.
Tabet af kontrol.
De ændrede værdier.
Eller bare spørgsmålet:
Hvordan skal jeg få mit liv til at fungere nu?
Det behøver ikke være et problem, der skal løses.
Nogle gange har man bare brug for et menneske, der har tid til at høre det.
For du er stadig dig, selvom du er blevet patient.